1. 영화내용: 살아있는 환자들과 함께 하는 의사

1960년대 뉴욕의 정신과 병원에 임상보다 연구를 주로 해왔던 신경과 의사(맬컴 세이어, 로빈 윌리엄스 粉)가 취업한다. 그는 사람들과 교류하는데 서툴러 책과 시간을 보내는 것이 더 익숙한 사람이다.

입원 환자들을 면담하는 과정에서 세이어 박사는 동료들–선의에도 불구하고 환자 개개인에게 일일이 관심을 가질 정도는 아닌-이 발견하지 못한 일군의 환자들을 발견한다. 그리고 이 환자들을 연구자의 관찰력으로 살펴보기 시작한다. 아무 것도 하지 않는 밀납처럼 굳어버린(극도의 긴장증catatonia을 가진) 사람들, 망상과 환상이 중상이 아니라 그저 영혼과 정신이 사라져 버린 듯해서 비정형 정신분열병(atypical schizophrenia)라는 진단명으로 묶여 있는 사람들이 그들이다.

아주 사소한 사건이 단서가 되고, 그들을 이해할 수 있는 사건에 연결된다.
세이어 박사는 (이 병원에만 20~30명 입원해 있는) 이 환자들이 1918년 스페인독감에서 회복되었던 사람들이고 1930년대부터 심한 긴장증을 주소로 돌봄을 받다 결국에는 이 병원에 모이게 되었다는 사실을 발견한다.

아직 이런 증상을 설명하거나 치료에 적용할 수 있는 기전이 밝혀져 있지 않은 상황에서 그는 L-DOPA라는 명칭의 도파민 유도체가 파킨슨씨 병 치료에 제안되었다는 정보를 접하게 된다. 세이어는 무모하게 보이는 임상시험을 시작한다. 그리고 어느날, 환자들이 말 그대로 ‘깨어난다.’ 깨어난 환자들은 독특한 개성과 동기와 욕망을 가진 사람들이었다.

그러나 깨어난 후 이들은 삶의 과제를 직면하게 된다. 하얗게 세어 버린 머리색, 어디로 사라져 찾을 수 없게 된 가족들, 그리고 아직도 자신을 아기로 여기는 어머니와 새로 생긴 연인. 깨어난 후의 삶은 놀랍도록 감사하지만 그 자체의 과제를 안기는 것이다.

이 시점에서 영화의 시선은 이 영화의 또다른 주인공인 깨어난 환자(레너드 로우, 로버트 드 니로 粉)로 옮겨진다. 그가 경험한 삶의 강렬한 경험은 그가 삶을 경험하기 전인 십대에 발병했고 어머니가 그를 극진히 돌보았다는 점에서 이해할 수 있다. 처음 발병한 후 독서 외에 할 수 없었던 레너드는 그만큼 박식한 사람이 되었으나 병이 진행함에 따라 그 정신은 결국 우리에 갇힌 표범과 같아지고 만다. 이제 도파민이 그를 다시 삶으로 깨웠고 놀라움과 희열, 그리고 그만큼의 갈등을 감당하게 되었다(원작자 올리버 색스는 ‘사화산’이 분출한 것이라고 묘사한다¹).

이렇게 새로운 치료가 환자들을 회복시켰으나 환자들의 증상을 치료한 것은 아니어서 환자들은 하나씩 이전 상태로 돌아가게 된다. 증상의 악화를 지켜보며 세이어 박사는 약을 증량하기 위해 모험을 감수한다. 그러나 약이 증량되어도 환자들은 감정적 동요나 폭력성과 같은 부작용을 경험할 뿐 증상에는 효과가 없었다. 레너드도 세이어도 환자들이 이전으로 돌아갈 것을 알게 되고 이 과정에서 무엇이라도 배우기 위해 마지막 최선을 다한다.

이제 환자들은 다시 새이어 박사가 처음 그들을 대면했던 순간으로 돌아갔다. 하지만 의사는 알게 되었다. 그 공허한 눈과 굳어버린 몸 안에 생동하는 영혼이 잠들어 있고 그들을 불러 깨워주기를 기다리고 있음을. 그리고 세이어는 잠시 깨어났던 영혼들에게서 사람들과 함께 지내는 법을 배우게 되었음도 깨닫는다. 외로운 연구자는 이제 주변 사람들과 교감할 수 있는 사람이 된 것이다. 어떤 의미에서 치유받은 사람은 세이어 박사다.

2. 영화에 등장하는 의학적 소견: 원인 불명의 긴장성 질환 (기면성 뇌염 encephalitis lethargica)과 질병으로 인한 고통

이 영화의 배경이 되는 질환은 제1차 세계대전 이후 유행했던 기면성 뇌염이라는 질병이다. 이 질병은 1917년 처음 규명된 후 1926년까지 전세계적으로 약 500만명에게 확산된 것으로 추정된다. 질병은 1915년경 처음 확산되기 시작했고 상당한 수의 환자가 발생했음에도 이 질병의 치료는 영화의 실존인물인 올리버 색스 박사가 1969년 L-DOPA를 시도하기 전까지 거의 무관심한 영역으로 남아 있었다.

이런 질병에 관한 이해나 연구는 기록에 의존할 수밖에 없는데 기록에 의하면 뇌염에 준하는 증상(고열, 인후통, 기면증이나 복시)이 발생한 후 수면-각성장애, 긴장증 등의 신경과적 증상이 나타난다. 환자의 일부는 근육-신경증적 증상뿐 아니라 틱에 준하는 증상도 보이는 것으로 기록되었다. 아직 병인은 확립되어 있지 않고 뇌조직에 대한 자가면역, 특히 바이러스와의 연관성이 제시되고 있는 정도다. 미국국립보건원은 관련 정보를 제공하는 웹페이지를 개설하고 있다.²

기면성 뇌염과 같이 원인이 규명되지 않은 질병은 환자에게 여러 차원의 어려움을 안긴다. 먼저 신체적 어려움이다. 신체 전반을 종합, 조율하는 기능을 담당하고 있는 신경계에 발생한 장애는 따라서 그 영향이 광범위하게 발생한다. 저리거나 둔한 느낌같이 불편한 수준에서 경험되기도 하지만 감각이나 운동 기능에 심각한 영향을 미칠 수도 있다. 이 영화는 그 심각한 경우로 수면-각성 주기가 상실되어 죽은 것 같은 사람이 된 것이다.

그 내면에는 분명히 인격이 있음에도. 한편 그 증상으로 다른 사람과의 관계나 사회적 역할 수행에 장애가 생기면 이로 인한 사회적 관계 축소, 삶의 계획 변경, 경제적 어려움과 심리적 고통이 따른다. 그들에게 병이 유일한 실재로 남게 되는 것이다. 질병은 장애와 고통을 안겨주지만 그것만이 아니라 다른 가능성을 차단해서 오직 병만 생각하게 만든다는 점에서 또다른 차원의 고통의 원인이 된다.

그리고 많은 경우 환자를 돌보는 과정의 부담은 가족이 지게 되는 경우가 많다. 이 영화 속 주인공인 레너드의 어머니처럼 간병하는 일이 삶의 전부가 되는 경우가 있고, 이것은 큰 희생을 감내해야 하는 ‘사랑의 노동’(매들린 번팅, 반비. 2022)이라고 할 수 있을 것이다.

한편 원인을 알 수 없는 질병, 치료법이 확립되지 않은 질병은 그 불확실함이 고통을 발생시키는 또다른 원인이 된다. 사람들은 자신이 어떤 처지에 놓여 있고 어떻게 될지, 이 과정에 무엇을 하면 좋을지 알고 싶은 열망을 가진다. 많은 경우 환자들은 자신을 괴롭히는 질병에 관해 무엇을 할 수 있는지 알게 됨으로써 자기 인생의 주도권을 회복하려 하는데, 영화 속에 묘사된 질병처럼 의사들조차 관심을 갖지 않고 따라서 치료법도 알 수 없는 경우 환자들은 “그저 존재하고, 고통받는다(They are and suffer; that is all they do;)⁴”

4. 이 영화를 통해 학생들이 공부하고 생각해 볼 내용

이 영화는 크게 두 줄기의 이야기-잊혀져 있던 질병을 (재)발견하고 치료를 위해 분투하지만 결국 환자들이 치료 이전의 상태로 돌아가게 되는 의사(세이어 박사)의 이야기와 질병으로 삶의 가장 빛나야 할 순간에 잠들어 있다 잠시 깨어난 환자(레너드)의 삶에 대한 열정과 실패의 수긍-가 얽혀 있다.

(1) 병은 발견되는가, 발명되는가?

이 영화의 전반부에서는 만성 정신질환자들 사이에서 기면성 뇌염 환자들을 발견하는 과정이 흥미롭게 그려진다. 영화 속의 순서를 따르면 다음과 같다.

1) 의학적 관심을 끄는 환자를 발견한다.
2) 이 환자와 유사한 증상을 가진 환자의 정보를 검토하거나 비슷한 환자를 찾기 위해 노력한다.
3) 환자들의 증상을 설명할 수 있는 단서들을 파악한다.
4) 이것을 설명하기 위한 의학적 이론을 구성한다.

특히 4)의 과정은 의학계의 검토와 승인을 필요로 하는데, 영화는 이 과정을 같은 병원 동료 의사와의 토론으로 그려낸다. 새로운 진단이나 치료법에 관해 의료계는 엄격한 평가 기준을 적용한다. 어떤 의미에서 보수적이라고 할 수 있는 이런 태도는 정립된 진단과 치료를 사용함으로써 안전을 보장하려는 동기를 가지고 있다.

매번 새로운 이론이나 치료법을 따름으로써 감수해야 할 위험을 최소화하려는 것이다. 이런 조심스러운 태도는 자체의 약점이 있는데 때로 의사들이 분명한 사실을 보지 못하게 만든다는 점이다.

의학적 시선은 환자의 고통에서 출발한다. 그리고 의학 전통은 고통을 해결하기 위한 시행착오의 결과물인 경우가 많았다 (이 치료법의 개발과 의학이론의 발전은 꼭 나란히 진행되었던 것은 아니다). 그리고 진단이 내려져야 치료법을 찾을 수 있다는 지금의 의학적 상식도 상식이 된 것이 그리 오래지 않았다.

이와 같은 사례로 Helicobacter pylori가 위염의 원인이 될 수 있다는, 지금은 당연한 관찰을 받아들이는 과정이 있었다. 1980년대 이전까지 위 십이지장궤양은 원인미상으로 간주되었다. 배리 마셜 박사가 위암 표본에서 해당 균주를 발견하고 조직적으로 연구하여 상당한 관련성을 밝혔음에도 세균이 위 십이지장 궤양의 원인이 될 수 있다는 사실이 받아들여지는데 십여년이 더 필요했다⁵.

어떤 증상(symptom)과 증상과 관련된 증후(sign), 그리고 그 원인(pathogenesis, etiology) 등 병을 구성하는 일련의 내용은 생각보다 복잡한 과정을 거쳐 의학계에 수용된다. 오늘날에는 당연한 질병에 관한 지식의 총체-내과학 해리슨 교과서에 실린 어떤 질병에 관한 지식의 목록에 반영된-는 실은 최근에야 만들어진 것이고, 그것도 계속해서 변화하고 있다는 점을 주목할 필요가 있다. 예를 들어 유전학적 지식에 대한 항목은 90년대에는 일부 질환에 한정되어 있었다.

그러면 “어떤 증상, 어떤 증후와 어떤 환자들”이 어떤 질병이라는 범주로 설명이 가능하게 되는 과정은 무엇인가? 여기에서 기억할 것은 질병은 행성, 나무, 바위와 같은 구체적인 사물이 아니라 개념적인 존재라는 점이다.

그리고 이 개념은 치료, 혹은 앞에서 하나로 묶어지는 현상을 설명하는데 사용된다. 영화 속 비정형 정신분열병이라는 진단명은 뉴욕 브롱크스 정신병원에 입원 중인 기면성 뇌염 환자들의 증상을 설명하고 치료하는데 사용되었다.

그러나 이것을 설명할 수 있는 다른 방법을 찾으려는 노력을 통해(세이어 박사의 관찰력과 환자에 대한 애정) 새로운 질병(정확하게는 잊혀진 질병)으로 변화하게 된다. 질병은 이런 의미에서 발견되는 것이라기보다 발명되는 것이다.

(2) 환자의 관점에서 본다면 의학의 목표는 무엇인가?

의학은 질병의 원인을 제거함으로써 환자의 고통을 해결하려 한다. 암종이 있다면 제거하고 호르몬의 부족하거나 과잉하다면 보충하거나 길항하는 방식이 그것이다. 그러나 환자가 질병의 원인 제거에 동의한다면 그것은 원인 해결보다 현재 자신을 불편하게 만드는 문제-그것을 보통 고통이라고 부른다-를 해결하기를 바라기 때문일 것이다. 많은 경우 의학도 비슷한 목적으로, 즉 원인의 제거나 해결이 아니라 증상의 완화를 위해 치료를 시도한다.

이 영화 속 세이어 박사가 시도한 L-DOPA 치료 역시 증상 발현 기전에 대한 이해를 바탕으로 한 대증치료이지 원인의 해결이 아니었다. 즉 환자들이 보인 긴장증을 파킨슨 씨 병의 강직증과 동일한 것으로 간주하고 이 증상 완화에 효과를 보인 도파민 유도체를 사용해 본 것이다. 우리가 원인의 해결이라고 생각하는 의학적 중재술 중 실질적인 원인 해결은 일부에 불과한 것이다.

환자들은 이 과정에서, 즉 원인 해결이 아니라 증상의 완화를 통해 얻게 되는 것은 무엇일까? 환자들이 얻는 것은 잃어버린 일상이다. 병원식이 아니라 육즙이 떨어지는 스테이크를, 멋진 블루스 음악을, 시와 문학과 다른 사람과의 교류를 회복할 수 있었다. 소생의 기적이 있었다면 일상과 인간성 회복이 바로 그 기적이다. 이들의 인간성은, 이 영화 중 필자가 가장 좋아하는 장면에서 발견할 수 있다.

소생했던 환자들에게서 도파민 내성이 발생하고 이전 상태로 하나씩 돌아가게 된다. 세이어 박사가 포기할 수 없었고 자신의 의지도 강했던 레너드는 투약 용량을 높이며 굴복하지 않고 저항한다. 그 과정의 고통은 적지 않아서 그는 전과 달리 공격성을 보이기도 하고 운동질환을 보이기도 한다. 그리고 세이어 박사와 면담하던 중 갑작스러운 발작을 경험하게 된다. 레너드는 당황하기보다 그 의미를 찾으려, 또는 자신의 괴로움에서 가치 있는 것을 만들어내려, 이 발작 과정을 영상으로 담으라고 요청한다.

그의 요청은 이렇다 “learn something, learn(1:43:00)” 질병에서 회복되기란 불가능할 것을 알고 있는 상황에서 다른 이들에게 도움이 되는 데서 의미를 찾는, 남에게 숨겨야 마땅한 발작의 장면을 기록으로 남기라는 요청이다. 이렇게 그는 타인에게 자신의 고통을 통해 연결되고, 세이어 박사는 그 과정의 증인으로 남게 된다.

5. 심화학습

(1) 의학연구와 임상의학은 어떻게 연계될까?

이 영화는 흥미롭게도 의학연구를 통해 환자들과 연결되는 과정을 경험한 임상의사의 이야기다. 환자에게 변화를 가져오는 사람은 박애주의자라고 생각하기 쉽다. 그러나 환자의 삶에 관심을 갖는 것-일상의 기쁨과 슬픔, 성취와 좌절에 귀를 기울이는 것은 연구자라도 충분히 할 수 있는 일이다. 그리고 그 과정에서 성취와 좌절을 우리는 함께 나눌 수 있게 된다.

(이런 멘트는 로빈 윌리엄즈가 또다른 의사인 존 애덤스 역할을 맡아 출연했던 1998년 작 패치 애덤스에서 반향된다. 의사들의 무관심에 저항하며 주인공 애덤스는 환자들과 함께 웃고 함께 우는 일을 계속하고 싶다고 (1:44:00 이후) 고백한다).

그러나 연구는 임상진료와 구분되어야 한다⁶는 것이 의료계의 합의된 지식이다. 아무리 선의를 가진 경우라도 임상연구와 임상진료는 다른 동기와 정당화 근거를 요청한다. 흔히 치료적 오해(therapeutic misconception)로 칭해지는 인식의 오류가 있다. 환자의 입장에서, 특히 치료가 어려운 질환으로 고통을 받는 환자들이라면 더욱 더 그러한데 임상시험에 포함된 의학적 조치는 치료적 효과를 가지는 것처럼 보일 수 있다. 따라서 환자에게 임상시험 참여를 요청할 때 임상시험이 치료를 목적으로 하지 않음을 분명하게 밝힐 책임을 연구윤리에서는 강조한다.

이런 점에서 오늘날 의사의 이중의 역할을 살펴볼 필요가 있다. 3차 의료기관은 연구와 진료를 동시에 수행하는 기관이며 따라서 연구자인 동시에 임상가인 의사가 증가하고 있다. 이중의 역할을 담당하는 의사는 자신이 알고 있는, 정립된 (즉 근거가 충분히 검토된) 치료법을 환자에게 제공하지만, 그 과정에서 아직 탐구가 필요한 (즉 근거가 부족한) 치료법을 환자에게 제안하게 되는 경우도 있다.

같은 사람이, 또 동일한 환자 집단에게 의학연구와 진료가 함께 시행될 때 종종 치료적 오해는 원치 않는 결과를 가져올 수 있다. 의학연구가 일상화된 현대 의학에서 의사의 책임은 더욱 복잡해지고 있는 셈이다.

6. 더 공부하고자 할 때 도움이 될 참고자료

(1) 소생
폭발적으로 깨어나고 눈부시게 되살아난 사람들. 올리버 색스/이민아. 알마 (2012),
영화의 소재가 된 실제 사례를 문필가로서도 널리 알려진 신경과 의사 올리버 색스가 소개했다. 영화화 과정에서 생략되거나 수정을 거친 정확한 정보를 얻을 수 있다.

(2) 리빙프루프 (2008. Dan Ireland 감독)
의학연구가 환자의 삶을 어떻게 변화시킬 수 있는지, 현대 의학연구는 어떤 맥락 안에서 수행되는지를 Hercepton 개발 과정을 통해 살펴볼 수 있다. 일종의 영웅담.

(3) 위트 (2000. Mike Nichols 감독)
의학연구가 환자를 어떻게 소외시키는지는 이 영화를 통해 엿볼 수 있다. 존경받는 영문학자인 비비안 베어링(엠마 톰슨 粉)은 4기 난소암으로 저명한 종양학자의 치료를 받는다. 그녀는 임상시험에 등록되지만 결국 그녀는 임상시험약물의 독성으로 더 고통스러운 죽음을 맞이해야 한다. 그러나 그녀의 인간성은 이 고통을 극복해 낸다. 고통과 고통을 극복하는 정신의 숭고함을 보여주는 영화. 앞의 영화를 기준으로 본다면 반-영웅담.